El 26 de marzo fue el Día Violeta, una oportunidad de concientizar sobre la epilepsia.
Muchos casos severos de crisis epilépticas logran mayor control con cambios en la
alimentación. Según evidencia científica, muchos pacientes pueden mejorar el control de
su enfermedad con la terapia cetogénica, un tratamiento no farmacológico que consiste
en un programa de alimentación alto en grasas, adecuado en proteínas y bajo en hidratos
de carbono.
La epilepsia es una enfermedad neurológica, crónica y muy frecuente; se estima que en la
Argentina se presenta en 1 de cada 100 personas. Afecta mayoritariamente a quienes están
en la etapa de la niñez, generalmente menores de 5 años, y entre las causas se destacan
malformaciones cerebrales de nacimiento y enfermedades de origen genético, pero
también puede darse en la adolescencia, juventud y en personas adultas. En los mayores,
suele originarse por traumatismos cerebrales, el desarrollo de un ACV o cuadros de
demencia.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), cada año se diagnostican unos 5
millones de casos en el mundo. Es una enfermedad que se caracteriza por crisis epilépticas,
que son descargas eléctricas en diferentes partes del cerebro y que se manifiestan a través
de convulsiones, contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia,
alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.
Extrapolando estadísticas internacionales de prevalencia de la epilepsia, que refieren entre
4 y 10 casos por cada mil habitantes y un 60% concentrado en niños o niñas, para la
Argentina se considera que habría en total entre 132.000 y 264.000 niños/niñas con
epilepsia. Si bien no hay cifras fehacientes sobre la prevalencia de las epilepsias refractarias,
se estima que se presentan en hasta un 25% de los casos, lo que representaría
potencialmente unos 50 mil niños/niñas en nuestro país con esta condición.
El Hospital Garrahan, a través de un equipo multidisciplinario, es la institución pública
que atiende la mayor cantidad de pacientes que padecen el déficit de Glut 1. Por eso es
fundamental aumentar la visibilidad y concientización, dado que muchas personas
pueden tener los síntomas y no ser diagnosticados correctamente.“Estamos orgullosos
de que nuestro Hospital sea el primero y único lugar público donde se realiza el estudio
para la detección del Glut 1 de manera gratuita”, sostuvo Marisa Armeno, médica del
Servicio de Nutrición y coordinadora del equipo de terapias cetogénicas del Hospital
Garrahan.
Terapia Cetogénica
La terapia cetogénica es una herramienta que ha demostrado ser de mucha utilidad en la
epilepsia refractaria, no solo en el control de las crisis, sino también en mejorar distintos
aspectos de la calidad de vida de los y las pacientes. Sin embargo, todavía existen
neurólogos y neurólogas que, por no tener todavía suficiente experiencia con este abordaje
o acceso a un grupo de trabajo en dieta cetogénica, no la indican en etapas tempranas y la
consideran una opción terapéutica de último recurso, perdiendo una oportunidad
importante de tratamiento. También existen familias que son resistentes a iniciar este
tratamiento, ya que es laborioso y requiere cierto reordenamiento de la rutina y costumbres
del hogar”.
Otro de los factores que atentan contra su indicación es que en algunas regiones del país no
existen todavía equipos multidisciplinarios entrenados en terapia cetogénica, aunque esto
en gran medida ha podido resolverse satisfactoriamente con el tratamiento a distancia a
través de la teleconsulta. La dieta cetogénica clásica es la forma más estricta de terapia
cetogénica y se indica principalmente, en niños y niñas pequeños. Habitualmente, este tipo
de terapia se utiliza en promedio durante dos años aunque algunos pacientes la mantienen
por mucho más tiempo.
Poder volver a la escuela, jugar con amigos, dormir mejor y retomar las tareas habituales
son algunos de los logros de niños y niñas cuando alcanzan un mejor control de su
epilepsia refractaria, que es aquella que no responde al uso de al menos 2 medicaciones
epilépticas tradicionales y se da en alrededor de 1 de cada 3 casos de epilepsia en los
adultos y 1 de cada 4 en los niños, pero el 60% de los casos se dan en la infancia, lo que
representaría en la Argentina unos de 50 mil niños En más de 8 de cada 10 niños/niñas
tratados (85%) se logró reducir las convulsiones en un 50%, pero en más de la mitad
(55%) estas desaparecieron por completo.
En el marco del ‘Purple Day’ (en español, ‘Día Violeta’), una jornada internacional de
concientización sobre la epilepsia los y las especialistas destacaron que para estos casos un
abordaje que les cambia la vida a muchos de estos niños y niñas es la llamada ‘terapia
cetogénica’. La misma consiste en un tratamiento nutricional no farmacológico en base a
modificaciones en la dieta, que implica la ingesta habitual de una serie de alimentos ricos en
grasas y adecuados en proteínas y una menor ingesta de aquellos elevados en hidratos de
carbono.
¿Qué es la Dieta Cetogénica?
Según el “Instructivo para padres, familiares y pacientes”, elaborado por los profesionales
del Hospital Garrahan, la dieta cetogénica (DC) es un tratamiento médico que se indica en
niñas/os con epilepsia de difícil control. Este tratamiento se utiliza desde 1924. Es seguro:
cuenta con evidencia científica que avala su uso. En la actualidad, constituye la opción de
tratamiento no farmacológico más utilizado en el mundo. Para entender en qué consiste la
DC es necesario entender en primera instancia cómo funciona nuestro organismo con una
dieta habitual. Cuando consumimos una dieta habitual, el principal combustible para las
funciones del organismo son los hidratos de carbono. En la dieta cetogénica el organismo
usa como combustible a las grasas, las cuales al metabolizarse en el cuerpo producen un
residuo que se denomina CETONAS o CUERPOS CETÓNICOS.
¿Cómo funciona la DC?
La dieta cetogénica, debido a su alta proporción de grasas, imita los cambios
metabólicos asociados al estado de ayuno y produce, como dijimos, la formación de
cuerpos cetónicos (o cetonas), que son los que estarían involucrados en controlar las
convulsiones o crisis epilépticas a nivel cerebral. Los resultados positivos de esta dieta
dependen, en gran medida, de la presencia de cuerpos cetónicos, en determinados niveles,
en sangre y en orina.
Tipos de dieta cetogénicas
Existen distintos tipos de dietas cetogénicas. Se diferencian según el porcentaje de
grasas, hidratos de carbono y proteínas que poseen. Pero todas funcionan de manera
similar y tienen en común la producción de cetonas. La dieta cetogénica clásica es la
más utilizada en pediatría y en nuestro Hospital. La otra, conocida como dieta
modificada de Atkins, se suele reservar para cuando la clásica, por algún motivo, no
es una opción. El niño/niña recibirá el tipo de dieta que el equipo tratante considere más
adecuado, aunque podrá sufrir cambios a lo largo del tratamiento.
¿En qué consiste el tratamiento?
El tratamiento es una combinación de:
a. Seguimiento de una dieta estricta.
b. Automonitoreo de las cetonas en orina y/o en sangre.
c. Administración de vitaminas y minerales.