El Hospital Garrahan se convirtió en el primer establecimiento público pediátrico de alta complejidad de Argentina en realizar una cirugía fetal a una bebé con diagnóstico de mielomeningocele (MMC) –grave malformación congénita de la columna vertebral–, en el marco de su Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal (PDTF). Fundación Garrahan financió al equipo del Hospital de Clínicas de Curitiba (Brasil), que participó de la intervención fetal, y a través de Casa Garrahan alojó a la familia hasta el nacimiento de la niña.
Entrevistamos a la Dra. Claudia Cannizzaro (Coordinadora del PDTF del Área de Terapia Intensiva Neonatal, Pediatra, Neonatóloga, Exjefa de Clínica y actual Consultora Honoraria) para que nos cuente en qué consiste el Programa, cómo se realizó la intervención fetal y cuáles son las ventajas de hacerla en el Hospital.
¿Cómo nació y en qué consiste el Programa de Diagnóstico yTratamiento Fetal (PDTF) del Área de Terapia Intensiva Neonatal del Hospital Garrahan, en el marco del cual se realizó la intervención intrauterina a una bebé con diagnóstico de mielomeningocele (MMC)?
C. C.: El Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal (PDTF) surgió a fines de la década del 90 como necesidad ante la demanda creciente de consultas de embarazos complicados por Anomalías Congénitas (AC) fetales, momento en que comienza a crecer con intensidad en nuestro país el diagnóstico prenatal. La concurrencia espontánea o dirigida de gestantes a quienes se había realizado un diagnóstico prenatal complejo fue creciendo ininterrumpidamente. Sin embargo, esta mejora en el diagnóstico no se veía reflejada en mejores resultados perinatales, ya que los problemas deben ser abordados mediante un equipo multidisciplinario desde el momento mismo del diagnóstico, evitando el traslado posnatal, con nacimientos en centros de alta complejidad y atención perinatal ofrecida por expertos, con los recursos técnicos apropiados para cada situación, sin separar a la madre de su hijo luego del parto. Desde que se realiza el diagnóstico prenatal, el feto se transforma en paciente de un gran equipo de salud multidisciplinario.
Con este espíritu, y para optimizar la atención prenatal y perinatal de niños y niñas con AC graves, se creó el PDTF del Hospital Garrahan, el cual inició formalmente sus actividades el 21 de junio de 2008 trabajando en forma integrada con algunas maternidades públicas de la CABA (Hospital General de Agudos Dr. Juan A. Fernández, Hospital Materno Infantil Ramón Sardá, Hospital General de Agudos Dr. Cosme Argerich, etcétera).
El objetivo del PDTF fue disminuir la morbimortalidad de niños con AC con alto riesgo de muerte fetal o perinatal, confirmar el diagnóstico, asesorar a los padres, optimizar los tratamientos, coordinar la oportunidad del parto y el traslado, ofrecer nacimientos programados en el Hospital Garrahan para las AC con grave riesgo perinatal, realizar tratamientos Ex Utero Intrapartum – EXIT (tratamiento intraparto exútero), EXIT a ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea), y ofrecer procedimientos fetales ecoguiados y, posteriormente, procedimientos invasivos para AC seleccionadas.
Adicionalmente, se sumó asistir embarazos de las pacientes del hospital que sobrevivieron a patologías graves con buena calidad de vida, y que no encuentran respuesta adecuada en las maternidades por el alto riesgo de sus condiciones, así como una demanda creciente de embarazadas con hijo anterior afectado.
Luego de 17 años, el PDTF ha asistido a casi 3.000 embarazos complicados por AC fetales, se realizaron cientos de estudios y tratamientos clínicos, tratamientos ecoguiados, más de 200 nacimientos programados, decenas de procedimientos EXIT, y el dia 9 de abril de este año se logró alcanzar el último escalón de complejidad al realizarse la primera cirugía fetal a cielo abierto de una bebé con mielomeningocele, o espina bífida, que nació dos meses después, el día 15 de junio, en excelente estado de salud, a través de una cesárea realizada en el quirófano de neonatología.
¿Cómo se realizó la cirugía fetal?
C. C.: La cirugía fetal de MMC es actualmente el “gold standard” en la atención de esta patología para fetos seleccionados. Se deben cumplir criterios estrictos de inclusión para realizarla. Hay técnicas a cielo abierto y otras mediante fetoscopía. La cirugía se realiza en una ventana terapéutica entre las 20 y las 27 semanas de gestación.
En este caso se realizó la técnica a cielo abierto, con anestesia materna combinada (raquídea y general) y anestesia fetal. Se aborda el útero materno de forma similar a una cesárea, se “retira” el útero del abdomen, se mapea con ecografía la zona donde se encuentra la placenta para evitarla, se localiza la
lesión neural y se posiciona al feto de modo que el defecto en la columna quede accesible. Se realiza en ese lugar una “miniuterotomía” de 3 cm de longitud, por donde el neurocirujano cierra el defecto.
Luego se cierra la incisión uterina, se recoloca el útero en la cavidad materna y se cierra la pared abdominal.
La madre es cuidada rigurosamente por anestesiólogos y terapistas de adultos expertos en obstetricia crítica y queda internada por 3 días para control estricto del posoperatorio y la vitalidad fetal.
La cirugía fetal de MMC es compleja y no está libre de riesgos, sin embargo tiene enormes ventajas para evitar el daño creciente de la placoda neural con la progresión del embarazo, revertir la malformación del Sistema Nervioso Central (SNC) que genera posteriormente hidrocefalia, minimizando la necesidad de colocación de válvula de derivación ventrículo peritoneal en el lactante, favoreciendo los resultados en el neurodesarrollo y, adicionalmente, mejora los resultados motrices, la posibilidad de bipedestación y deambulación futura al ganar función hasta en dos cuerpos vertebrales del nivel de la lesión versus la cirugía posnatal clásica.
¿De qué forma colaboró Fundación Garrahan en la intervención fetal?
C. C.: En este caso, por ser la primera cirugía fetal en su tipo, contamos con la enorme y desinteresada colaboración del grupo de expertos de cirugía fetal de la Universidad de Curitiba en Brasil, gracias al apoyo económico de Fundación Garrahan, quien además permitió alojar a la embarazada y su pareja durante más de dos meses, desde la cirugía fetal hasta el nacimiento de su hija, viviendo en Casa Garrahan para estar cerca del hospital cumpliendo con los controles, condición indispensable para poder ofrecer este tipo de tratamientos.
¿Cuáles son las ventajas de poder realizar en el Hospital Garrahan este tipo de intervención?
C. C.: El Hospital Garrahan fue el primer y único hospital pediátrico público de alta complejidad del mundo, en contar con un PDTF para abordar las AC desde la etapa fetal, y se ha convertido en el primer hospital de niños público de alta complejidad en realizar (sin apoyo privado) una cirugía fetal de MMC con éxito y con altísimo nivel técnico y científico en cuanto a los estándares de atención.
Hasta el momento, se realizaba esta cirugía en dos hospitales privados de nuestro país con costos altísimos. Hace unos meses se realizaron dos cirugías de este tipo en dos hospitales de adultos (uno en la ciudad de Córdoba y otro en la CABA), mediante convenios público-privados.
La posibilidad de realizar este procedimiento totalmente accesible en el ámbito público de la salud viene a eliminar una inequidad evidente que existió durante más de una década, achicando la brecha en la atención en salud para los sectores de la sociedad más vulnerable y con bajos recursos. Era una deuda pendiente muy importante que se ha logrado subsanar.